Während einer Routineuntersuchung in der 11. Schwangerschaftswoche wurden Auffälligkeiten bei unserem Baby festgestellt. Der Frauenarzt verließ kurz den Raum und als er zurückkam sagte er: „Ich wusste nicht, wie ich es Ihnen sagen soll, aber mit Ihrem Kind stimmt etwas nicht!“  Was einer Mutter in dem Fall durch den Kopf geht, könnt ihr euch bestimmt vorstellen. Ich erinnerte mich sofort zurück an unsere Fehlgeburt im Jahre 2014. Die Angst, dass sich dies wiederholen könnte war einfach nur schrecklich. Wie ein Stich mitten ins Herz. Ich bin dann direkt von dort aus zur einer Pränataldiagnostikerin gegangen. Ihre Aussagen, dass „wir da ja nicht alleine durch müssten“ oder „es ja für alles Auswege gäbe“, machte es dann absolut nicht besser…

Im Gegenteil.

Das erste Mal in meinem Leben kam ich mit den Worten „Marker“ und Trisomie in Berührung. Auf meine Frage, was mein Baby hat bekam ich nur die Antwort :“ Ihr Kind signalisiert momentan einfach, dass es ihm nicht gut geht“ und „Es kann etwas bedeuten, muss es aber nicht.“

Ultraschallbild

Ungewissheit machte sich breit.

„Wenn Sie sagen es KANN etwas bedeuten, was genau meinen Sie damit? Sie haben doch bestimmt eine Vermutung oder ? Ich meine sonst säße ich ja jetzt nicht hier…“ Die Frage habe ich noch wochenlang sehr bereut, denn die Antwort hat mir augenblicklich den Boden unter den Füßen weggerissen. Es Könnte sich um Trisomie 13, 18 oder 21 handeln. „Wir müssen abwarten, wie es sich entwickelt.“ Ehrlich gesagt war das Gespräch mit der Ärztin ab da wie ein Film für mich. Ich habe gesehen sie redet, habe  Bruchteile verstanden, könnte aber ab keinen Satz mehr wiedergeben.

1000 Fragen gingen mir durch den Kopf. Was ist wenn meine Maus wirklich Trisomie 13, 18 oder 21 hat? Wie würde das unser Leben verändern ? Würden wir das als Familie schaffen? Was würde aus meiner großen Tochter werden, wenn Mama auf einmal ein Baby hätte, was so viel mehr Pflege benötigen würde? Und letztendlich stellte sich mir die wichtigste Frage. Eine Frage die mich bis heute nicht los lässt.

Was ist lebenswert und wer endscheidet darüber?

Die Tage bzw. Wochen danach haben sich gezogen wie ein Kaugummi. Es gab Tage, da habe ich mich einfach ins Auto gesetzt und geweint. Ich wollte weg. Wohin wusste ich nicht. Einfach weg. Hin und her gerissen zwischen „wir schaffen das“, „alles wird gut werden“ & „wie soll ich das alles schaffen?“. Diese Ungewissheit machte mich wahnsinnig. Immer wieder streichelte ich meinen Bauch und sagte dabei, dass ich sie liebe. Wir würden das alles als Familie durchstehen, sie müsste jetzt nur stark sein.

Da viele bereits von der Schwangerschaft wussten, kam natürlich immer wieder die Frage wie es mir und dem Baby denn gehen würde. Also erzählte ich… Die Reaktionen hätten unterschiedlicher nicht sein können. Die Einen nahmen mich einfach nur in den Arm und sagten: „Egal was ist ich bin immer für dich da.“ Eine Andere sagte: „Vielleicht würde sich das ganze ja auch von alleine ‚erledigen‘ und das Herz hört spontan auf zu schlagen“. Ganz toll war auch: „Ach, dann lässt du ‚es‘ halt weg machen.“ Dafür fand ich einfach keine Worte mehr, denn plötzlich redeten wir nicht mehr über mein Kind sondern „es“:  den Fehler! Den man ja einfach wieder rückgängig machen konnte.

Mein Kind, welches ich unter meinem Herzen trug und welches ich mir so sehr gewünscht hatte. Mein kleines Wunder, was ich gerade in mir tanzen gesehen und gespürt hatte. Und jetzt sollte ich es „weg machen“, weil es von der Norm abweicht? Natürlich hat man zu allem seine eigene Meinung. Aber wirklich verstehen und nachempfinden wird man es erst, wenn man selbst davon betroffen ist.

Doch für mich war klar, ich würde die Kleine nehmen wie sie ist!

Die Zeit verging. Und die Marker wurden Mal für Mal unauffälliger. Manches, wie zum Beispiel der offene Bauch, bildeten sich komplett zurück. Doch die Angst blieb, genau wie mein Gefühl, dass irgendwas nicht stimmte. Eine Fruchtwasseruntersuchung kam für mich persönlich nicht in Frage, denn im Falle einer Bestätigung, hätte ich sowieso keine Konsequenzen gezogen. Und das Risiko, dass durch die Untersuchung etwas passiert ist leider auch da.

Als ich dann zusätzlich noch das „Pupp Syndrom“ (ein juckender Ausschlag auf dem Bauch) bekam, beschlossen die Ärzte mit mir zusammen kurz vor ET die Geburt einzuleiten. Am 30.11.2017 kam die Kleine in ihrer intakten Fruchtblase zur Welt. Dieses Phänomen ist echt selten, die Wahrscheinlichkeit liegt bei 1:80.000!  Diese Kinder bezeichnet man dann als „Glückskinder. Wieviel Glück sie aber wirklich hatte erfuhren wir erst Monate später.

Newborn

Mutterinstinkt

Geboren als “ völlig normales “ auffallend zierliches & wunderschönes Mädchen, wurde ich einfach den Gedanken nicht los, dass etwas nicht stimmt. Immer wieder wurde mir gesagt, es sei halt nicht jedes Kind groß und dick. „Es müsse auch die Kleinen und Schlanken geben“, versuchte man mich zu beruhigen. Doch sie nahm einfach nicht zu. Im Gegenteil: Mit circa 4 Monaten wog sie immer noch nur ein paar hundert Gramm mehr als bei der Geburt. Und egal was wir gemacht haben sie nahm weder an Gewicht noch an Größe zu.

Deswegen hatten wir nun schon mal den Status „Gedeihstörung / entwicklungsverzögert“. Als wir wegen eines Infektes zum Vertretungsarzt mussten, sagte er ganz trocken : „Das Gewicht und die Größe sind nicht das Einzige was mit ihr nicht stimmt!“ Und so wurde mein Gefühl mehr denn je bestätigt.

Ich wollte und endlich wissen was mein Kind hat und zwar so schnell wie möglich. Und so schickte man uns in die Humangenetik, wo sie zunächst auch einen völlig normalen Eindruck von der Kleinen hatten. Ich war total hin und her gerissen zwischen „Ich spüre doch das da was ist“ und „Die halten mich doch bestimmt schon für ne Irre! Übertreibe ich es einfach und die Maus ist wirklich nur klein und zierlich?“ Ich fing an, an mir selbst zu zweifeln.

Nach Wochen des Bangens kam der Anruf,

mit der Bitte, noch einmal vorbeizukommen. Es gäbe etwas zu besprechen. Wir fuhren sofort los. Gespannt lauschte ich dann den Worten der Humangenetikerin, die mir mitteilte, dass sie bei der Chromosomenanalyse herausgefunden haben, dass unsere Maus das Ullrich-Turner-Syndrom hat. Diese Diagnose kann eine Entwicklungsverzögerung, Kleinwüchsigkeit, eventuell keine eigenen Kinder bekommen können, ein erhöhtes Risiko für verschiedene andere Krankheiten, wie Osteoporose, Diabetes und Erkrankungen des Herz-Kreislaufsystems bedeuten – allgemein ist die Lebenserwartung  geringer als bei einem gesunden Menschen.

Was die Ärztin dann sagte, ließ mir das Blut in den Adern gefrieren. 98 – 99 % versterben bereits während der Schwangerschaft. Und auch während ich diese Zeilen schreibe, laufen mir Tränen übers Gesicht. Sie hatte eine Überlebenswahrscheinlichkeit von 1-2 %! Ich war natürlich im ersten Augenblick geschockt über die Diagnose, aber gleichzeitig einfach so unendlich dankbar, dass meine Tochter es bis hierher geschafft hatte. SIE LEBT. Nichts anderes zählte in dem Moment.

Die Kleine hat sich ins Leben gekämpft. Trotzdem stellte sich mir die Frage, was machen Paare, die sich für eine Fruchtwasseruntersuchung endscheiden und dann hören ihr Kind hätte eine Chance von 1-2 % ? Und das ist auch der Grund warum ich euch hier schreibe.

Die Diagnose Turner Syndrom ist leider immernoch ein Abtreibungsgrund, mit der Begründung es sei „nicht lebenswert“, beziehungsweise,  diese Kinder hätte eh nur eine geringe Überlebenschance, warum also nicht direkt beenden?! Ich kann euch nur sagen, sie bereichert unser Leben so unendlich. Und meine Frage von damals ob man das schafft, kann ich auch ganz klar mit JA beantworten. Lebenswert bedeutet, einen Menschen so zu nehmen, zu akzeptieren und zu lieben wie er / sie ist .

Mit all seinen wunderbaren Eigenschaften.

Es zählt nicht wie groß oder klein du bist.

Es zählt nicht ob der eine etwas besser kann als der andere .

Es zählt was du im Herzen trägst.

Und am Ende sind es die Kleinsten, die uns zeigen, wie wertvoll das Leben ist ♥️!

 

Vielen Dank liebe Tatjana, für diesen wundervollen Beitrag. Eure Geschichte hat uns sehr berührt. Mehr von Tatjana findet ihr hier.

Eigentlich zeigen Tatjana und ihr Mann, das Gesicht ihrer Tochter nicht im Netz. In unserem Gastbeitrag wollte sie es aber gern, um zu zeigen, wie süß die Kleine ist und somit Vorteile zu nehmen.

 

 

 

 

 

 

Hallo, ich bin Melli, an meiner Seite sind der kleine Louis und mein Mann Björn. Bevor ich Mama wurde, habe ich Modejournalismus studiert und arbeitete anschließend in einer Promi-Redaktion. Gab es zu der Zeit für mich nichts Spannenderes als: „Welches Kleid trägt XY zu den Oscars“ und „Hat Promi ZZ tatsächlich eine Affäre“, interessiere ich mich heute brennend dafür, wann unser kleiner Mann seine ersten Schritte macht und ob Pampers Baby Dry Night wirklich länger trocken halten?! Louis ist eindeutig der Star in unserem Haushalt und wie es sich für eine richtige Diva gehört, hat er sich Zeit gelassen, in unser Leben zu treten. Erst, als ich schon daran zweifelte, dass bei uns alles auf natürlichem Wege laufen würde, passierte „es“ in einer feucht-fröhlichen Nacht. Und so begann die aufregendste Reise meines Lebens… Jetzt ist der kleine Keks schon ein Kleinkind und hat unser Leben bereits ordentlich auf den Kopf gestellt.